福建60多个孤独症孩子家庭相聚榕城 讲述爱与坚守的故事

“星娃”和“星妈”表演诗朗诵《牵着蜗牛去散步》。

随着《烛光里的妈妈》乐声响起，“星星的孩子”们纷纷伸出双手，为妈妈戴上琥珀手链，这让不少“星妈”当场落泪。

这是15日举办的“母爱如月·伴我行”中秋公益活动现场的一幕。中秋佳节前夕，60多个孤独症孩子家庭与社会各界爱心人士，从厦门、泉州、莆田等全省各地来到福州，相聚榕城闽江饭店会客厅。他们分享经验、展示成果、传递爱心，共同见证一个个爱与坚守的动人故事。

守护“星娃”

孤独症孩子，又被称为“星星的孩子”，他们沉浸在自己的世界中，与外界沟通存在障碍。他们的妈妈——“星妈”，往往承受着巨大痛苦与压力。

15日，“星妈”陈丽花带着家人专程从莆田赶来，分享了她的心路历程。

当3岁多的大宝确诊孤独症的那一刻，陈丽花仿佛“天都塌了”。彼时，她和丈夫已在意大利安居。但医生说，大宝不会讲话，眼神无对视，还有行为和情绪问题，属于重度孤独症，建议回国在单一母语环境中生活，以更好地学会一种语言。

事业和孩子，选择哪一个？大宝确诊不到两个月，陈丽花夫妇毅然舍弃意大利身份与事业，带着孩子回到莆田老家。25岁的陈丽花每天送孩子去特教机构，并谨遵老师“家校结合”的理念，一接到孩子就接力教导：“苹果、苹果、苹果……”老师课堂上用识图卡片教，孩子回家后，她就展示实物，口中一遍遍地重复“苹果、苹果、苹果……”强化孩子记忆。

两年后，陈丽花又遭重创，二宝也被诊断为孤独症。没有太多时间悲伤，她坚强地带着两个孩子一起上课。

不懈的坚持，推进孩子一点一点地进步。“就像蜗牛，虽然爬得很慢，却始终向前进。”陈丽花欣慰地说，如今，7岁的大宝孤独症已转为中度，5岁的二宝则摘掉了孤独症“帽子”，诊断为发育迟缓。

44岁的“星妈”洪丽纯不仅带来了她的12岁“星娃”，还给活动送来了孩子亲手制作的贴纸画。洪丽纯告诉记者，她想以自己孩子的点滴进步，来激励其他“星妈”，无论如何不要放弃对孩子康复的信心。

采访中，洪丽纯频频拭泪。她说，这些年，自己的家庭连遭不幸，早产的双胞胎男孩下肢活动都有障碍，其中一个还患有重度自闭症。女儿大学尚未毕业，丈夫又查出了尿毒症。“感谢社会爱心人士向我们伸出援手，特教机构的老师不断指导和鼓励孩子，增强了我们的信心。”洪丽纯说。

记者了解到，为了孩子，“星妈”们坚持不懈，探索“抱团取暖”，同时不忘为更多有需要的人送去关爱。

“星娃”为妈妈戴上琥珀手链。

点亮“星空”

此次活动由福建省子叶妇女救助服务中心执行、福至心灵ASD青少年教育发展公益项目组委会主办。爱心人士则来自社会各界。他们热心地为孤独症孩子家庭加油、鼓劲，提供帮助。比如，“星娃”们为妈妈送上的琥珀手链，是周嘉福珠宝有限公司提供的；在现场演唱的抒情歌曲《山上的花》，是福建省音乐家协会副主席兼秘书长方毅及副主席王宇航专门为“星娃”谱写的……

活动还设置了颁奖环节，18名“星娃”小画家上台领取获奖证书，仪式感拉满。上个月，福至心灵ASD青少年教育发展公益项目组委会在南平市浦城县范迪安美术馆成功组织了首届“梦笔生花”孤独症青少年筑梦计划活动。来自闽港澳台的28位青年美术人才与22名孤独症孩子共同创作，中国美术协会主席范迪安以及中央美术学院教授张路江、王颖生、白晓刚等到场手把手辅导孩子作画。领到证书的18名“星娃”都参加了这次活动，创作了生动有趣、充满想象力的画作。

支持“星妈”

福建省心启航助残帮扶中心的电声乐队，15日带来暖场节目。电子琴、电吉他、口琴、架子鼓……8名青年男女在台上边奏边唱，热情洋溢的演唱、美妙动人的旋律，让人难以想象他们都是孤独症患者。

台上一分钟，台下十年功，对于“星娃”而言，此话尤为贴切。“我们在2017年组建了‘星娃’电声乐队，加入的‘星娃’孤独症有重有轻。起初排练了半年，一个节目都拿不出来。”福建省心启航助残帮扶中心理事长张秀丽说，其中程度最轻的“星娃”江宇森是此次台上的主唱。

“我以后想当网红歌手。”21岁的江宇森笑容特别纯净，“我特别喜欢唱歌，每天都沉浸在音乐里，自己找歌来听，也会看着歌词唱。”

发现孩子的兴趣，让孩子自由发展，对孤独症孩子的康复很有帮助。江宇森的妈妈为了孩子有更好的康复环境，举家从连江搬到福州城区，还让孩子学了烘焙、游泳等多方面的技能。“这孩子3岁还不会说话，没想到经过不断干预，激发了他唱歌这方面的兴趣和潜能。现在看他变得这么阳光开朗，经常能给我温暖和力量。”江宇森的妈妈说。

15日，在动画大屏幕前，8名“星娃”与妈妈们登台表演了诗朗诵《牵着蜗牛去散步》。

福至心灵公益组织的张小丽女士说：“我们希望通过这样的活动告诉更多‘星妈’，你们并非孤立无援，社会各界都在关心着你们。我们正在凝聚更广泛的爱心力量，让更多‘星娃’能够通过美术、音乐、运动等方面的早期干预，活出精彩的人生，让‘星妈’们能够感受到支持、温暖与陪伴。”

今年7月21日，中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，提出用5年完善孤独症儿童关爱服务体系，实施康复服务、教康融合、家庭暖心三大行动，解决孤独症儿童家庭问题。近日，福建省民政厅等十三部门印发了《福建省加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》。

福建省妇联相关负责人表示，关爱孤独症人士是全社会的责任，需要各方共同努力。她强调要加强对孤独症孩子家庭的支持，提供更多的帮助和资源。同时，呼吁社会各界给予孤独症人士更多理解和包容，“让‘星星的孩子’有爱不孤独，让‘星星的妈妈’有伴共成长”。（记者 侯宗焜 朱丹华/文 石美祥/摄）